Четверг, 30 марта 2017 13:41

Балапанова Дарина, 3,5 года

Здравствуйте. Меня зовут Балапанова Динара. У моей дочери Балапановой Дарины (17.10.2013 г.р.) фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными судорожными припадками из-за фокальной кортикальной дисплазии 2б типа левой лобной доли головного мозга. Фармакорезистентное течение эпилепсии. Показано хирургическое лечение.

Как и любая мать, я была счастлива, узнав, что у меня будет ребенок. Только моё счастье было намного сильнее, так как Дарина родилась только от 4й беременности, первые 3 в сроке 20 недель замирали в утробе. В нашу семью пришла не только радость с рождением долгожданной доченьки, но и беда. 17 октября 2013 года родилась Дарина.

На первом месяце после рождения у малышки во сне появилось хриплое дыхание и испуганное выражение лица, после этого она просыпалась. Такие приступы были нечасто (примерно 1 раз в месяц). И я, как незнающий человек, не обратилась к врачам. Стали бить тревогу только в 1,5 годика, когда однажды ночью Дарина стала биться в судорогах. Помчались к врачу и нам поставили диагноз «Эпилепсия». Для нас это было как приговор. Наша семья никогда с этим не сталкивалась, мы были ошеломлены. Стали пить лекарство. Сначала оно помогло, через месяц снова возникли приступы. Увеличили дозу препарата, на фоне этого у нас повышались показатели (страдала печень), доченька стала очень вялая. Из-за приступов и слабой печени она не могла нормально ходить, не говоря о том, чтобы бегать и веселиться с другими детьми, она была очень сонлива, постоянно хныкала. Глядя на нее, мы постоянно плакали от бессилия, что не можем ей помочь. Далее была смена разных препаратов, была короткая ремиссия (прекращение приступов), далее все начиналось снова.

Наш малыш погибал на глазах. Я не стала дожидаться результатов экспериментов волгоградских врачей, взяла в охапку дочку и поехала в Москву к врачу неврологу-эпилептологу Айвазян Сергею Оганнесовичу из клиники «Невромед». Он нам поставил страшный, но зато правильный диагноз (симптоматическая фокальная лобная эпилепсия). Благодаря его правильному подбору препаратов, у нас снова началась ремиссия. Он направил нас на МРТ в г. Санкт-Петербург. И вот, наконец-то, нашлась причина нашего недуга: Фокальная кортикальная дисплазия (ФКД) 2б типа (Тейлора). Говоря немедицинскими терминами, у Дарины произошла мутация головного мозга, когда она еще была в утробе матери, впоследствии чего клетки головного мозга сформировались неправильно, и эта зона деформации и была причиной судорог. Сергей Оганнесович сделал заключение, что наша эпилепсия не пройдет, пока мы не прооперируем ФКД, и направил нас в НИИ им. акад. Бурденко (далее — Институт) для оперативного лечения. Нас рассматривали на консилиумах, мучали нас, гоняли, назначали множество обследований. Очень много было потрачено времени и средств. В итоге, в ноябре 2016 г. нас утвердили на операцию, но квоты, к сожалению, закончились. В феврале 2017 г. мы все-таки госпитализировались в Институт для операции. В этот же день к нам пришел оперирующий нейрохирург профессор Меликян Армен Григорьевич и стал отговаривать от операции, ссылаясь на страшные последствия после операции: паралич правой руки, кровоизлияние в мозг, занесение инфекции, отсутствие речи и т.д., сказал, что могут вырезать здоровый участок мозга вместо пораженного и что если мы будем настаивать, то конечно он прооперирует, но все последствия будут на моей совести. Безусловно я отказалась, потому что я не хочу, чтобы моя доченька стала калекой. Но наши врачи не умеют признавать свои ошибки, поэтому в выписке указали: «При обсуждении с родителями было принято решение отложить операцию». В данный момент у нас судороги прекратились, но по словам врачей при таком развитии головного мозга это ненадолго. Я помчалась к нашему лечащему врачу Айвазян С.О. Он порекомендовал не настаивать на операции в Институте в России, ссылаясь на то, что значит нейрохирург не хочет делать операцию, боясь за последствия. Также Сергей Оганнесович посоветовал обратиться в Шен клинику в г. Фогтаройт в Германии. Она является лидером во всем мире по качеству оперативного лечения эпилепсии и её причин. Немецкие нейрохирурги готовы взяться за наш непростой случай. Мы все прекрасно знаем, что в России очень мало хорошего медицинского оборудования и высококвалифицированных специалистов. И вот, наконец, пришел долгожданный счет из клиники. Сумма оказалась баснословна — 50 540 евро (около 3,2 млн. рублей). Для простой семьи из Волжского она просто неподъемна. Полететь на лечение в Германию для нас это как попасть на другую планету.

Дорогие наши друзья! Мы обращаемся за помощью к вам, таким же простым, добрым и понимающим людям. В одиночку нам не справиться. Помогите Дарине стать здоровой и радоваться жизни, а не существованию. Без ваших добрых сердец нам не обойтись. Любая сумма, даже та, которая кажется вам совсем незначительной, может подарить Дарине шанс на жизнь. Мы будем безмерно благодарны за любую помощь.

Дарина, 3,5 года Дарина, 3,5 года Дарина, 3,5 года

 

25.06.2017 г. Письмо от мамы:

"Всем здравствуйте! У нас очень важные новости. Приношу свои извинения, что пишу только сегодня. Мне надо было собраться с мыслями. Итак, нам в среду утром начали делать мониторинг, в четверг утром малышке сделали общий наркоз и провели МРТ. После процедуры наш лечащий врач сказал, что картина ясна и надо делать операцию. Не передать мои ощущения. Я была в панике. И понимала, что сейчас будет решаться судьба моей крошки. В 15:00 Дарину забрали на операцию, всё проходило очень быстро, я не понимала, что происходит, состояние страха и ужаса. Операция длилась 4 часа и вот, наконец, на каталке привезли моё солнышко, на шее катетер стоит, голова забинтована, лицо отекшее. Через несколько часов действие наркоза прекратилось и стало все болеть, попыталась её покормить, тут же вырвало, ночью ещё раз во сне сильно вырвало, поставили противорвотную капельницу. Стало полегче. Доченька плакала и жаловалась, что болит голова, живот и горло (видимо от трубки для наркоза). Попросила медсестру уколоть обезболиващее и Дариночка уснула, больно смотреть на ее страдания, как же жалко деток.

За эти дни в больнице чего я только не увидела, зрелище, конечно, не из легких.

Когда привезли доченьку из реанимации, она пребывала в сонном состоянии, просила маму. Увидев меня через прищуренные глаза, сразу же успокоилась и снова уснула. Была температура 38, что характерно для послеоперационного периода, в палате пробуждения в реанимации Дарине подарили игрушку, которая приехала вместе с ней, что не могло не вызвать улыбку, конечно же, были слезы и радость, и облегчение от перенапряжения. Итоги операции пока не ясны. Удалена ли полностью или частично ФКД будет известно только через полгода, когда сделаем МРТ. Если нет, то снова нужно будет делать операцию. Но мы верим, что это первая и последняя операция в нашей жизни. Главное, чтобы приступы оставили нас в покое навсегда, сейчас надо молиться о том, чтобы послеоперационный период прошел легко, надо восстановить Дарину и вернуть ей здоровое детство."

Сообщение от БФ: Официально сбор прекращен, так как операцию провели в нашей стране, конечно, ещё результаты операции неизвестны. На данный момент основания для сбора нет. Спасибо всем неравнодушным, тем, кто не прошел мимо нашей беды. Кто помогал Дарине, кто участвовал в акции, кто молился за неё, низкий вам материнский поклон. Дай Бог вам всем здоровья, семейного благополучия, мир Вашему дому. Еще раз спасибо Вам!

Ссылки:

Опубликовано в Мы им помогли
Суббота, 25 февраля 2017 11:10

Андрюша, 9 месяцев

Из письма мамы.

Как и любая мать, я была счастлива, узнав, что у меня будет ребенок. В нашу семью пришла не только радость с рождением долгожданного сыночка, но и беда. 26 мая 2016 года у нас родился сыночек. Мы назвали его Андрюшей. Нашей радости не было предела, для нас рождение сыночка было чудом? в которое мы не могли поверить. Мы не уставали благодарить Бога за то, что он одарил нас этим ангелочком. Но радость наша длилась недолго.

На пятый день после рождения у малыша обнаружили врожденный порок сердца. Нас перевели с роддома сразу в больницу. Находясь в больнице у малыша стал гноиться пупок. С рождения нашего малыша кололи антибиотиками и делали много разных процедур. Врачам удалось вылечить пупочек, да и порок сердца оказался незначительным, он не требовал лечения. Мы вздохнули и уже через 22 дня после рождения приехали домой. Мы с мужем были счастливы, ведь теперь в нашей жизни встало всё на свои места. Наша семья была в полном сборе. Сыночек, дочка Анжелика (7 лет) и мы. Счастливая любящая семья. Но и это счастье длилось недолго. В возрасте одного месяца у Андрюши начались страшные судороги. Мы постоянно лежали в больнице, долго обследовались, наш малыш прошел через такие муки, у меня сердце кровью обливалось. Когда Андрюше исполнилось 6 месяцев, нам поставили страшный диагноз — симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, обширная формализация правой лобной оперкулярной области. Говоря немедицинскими терминами, у Андрюши произошла мутация головного мозга, когда он еще был в утробе матери. Впоследствии клетки головного мозга сформировались неправильно и эта зона деформации и была причиной судорог. Мы перепробовали кучу лекарств, нам ничего не помогало. Наш малыш погибал на глазах. В день доходило до 50 судорожных припадков. Он не дышал, кричал, плакал, а мы ничем не могли ему помочь. Мы оказались посередине болота, из которого нет выхода. Нас затягивало туда всё глубже и глубже, и никто не мог нам протянуть руки помощи. Врачи разводили руками, говорили, что в нашей области помочь нам не могут. Мы были направлены в Москву. После обследования в московской клинике мы и узнали самое страшное. Поверить в это мы не можем до сих пор. У нашего малыша оказался только один выход — операция. В данный момент у нас судороги прекратились, но по словам врачей при таком развитии головного мозга это ненадолго. Сколько времени нам отведено, мы не знаем. Лучший нейрохирург Москвы готов провести операцию, однако не всё так просто. Операция заключается в том, что нашему долгожданному и любимому сыночку отрежут половину головного мозга (гемисферотомия — отсечение полушария). После чего наш сыночек останется парализованным на левую ручку и ножку с полным отставанием в развитии, без шансов на восстановление. Для нас это какой-то страшный сон. Я молю Бога, чтобы он исцелил нашего малыша, подарил ему свою милость. Не могу представить нашего малыша в инвалидном кресле, отрезанным от реальной жизни. Только подумать о том, что он никогда не сможет обнять меня, мы не сможем с ним побегать и поиграть в футбол, что его жизнь будет в черно-белых тонах, я не могу и не хочу. Не могу с этим смириться. Наш малыш должен быть здоровым, счастливым и жизнерадостным ребёнком. А что вместо этого предлагают нам врачи? Лишить его всего этого.

Как выяснилось позже, нам могут помочь заграницей. Немецкие нейрохирурги готовы взяться за наш непростой случай. Мы все прекрасно знаем,что в России очень мало хорошего медицинского оборудования. В Германии есть аппарат по вживлению инвазивных электродов. Если нам попасть на данную диагностику, нашему сыночку удастся спасти ножку от парализации. Андрюша, как и все мы, сможет ходить, бегать, прыгать! Суть диагностики заключается в том, что при помощи электродов можно изучить неправильно сформировавшуюся зону головного мозга. При операции будет удалено не всё полушарие, а только больная (мутированная) зона.

Полететь на лечение в Германию для нас — это как попасть на другую планету. Клиника Германии выставила нам счёт на диагностику в размере 50 540 евро (3 237 500 рублей). И это только диагностика. Мы стоим на краю обрыва, хочется прыгнуть с него, а кому от этого станет легче? Никому! Мы живем в страхе за жизнь нашего малыша. Что преподнесёт нам завтрашний день, мы не знаем. Наш сыночек уже получил инвалидность. Андрюше сейчас 9 месяцев, в его возрасте детишки уже стоят на ножках, ползают, сидят. К сожалению, наш малыш ничего этого не делает. Он не сидит, не ползает, не переворачивается с живота на спину, у него плохо шевелится левая ручка, порой трудно держать головку.

Дорогие наши друзья! Мы обращаемся за помощью к вам, таким же простым, добрым и понимающим людям. Андрюша сейчас один, на него ополчился весь белый свет, чёрная пелена тянется за ним. В одиночку ему не справиться. Мы должны ему помочь. Помочь стать здоровым и радоваться жизни, а не существованию. Родные мои! Молю вас о помощи, услышьте крик души матери. Помогите нам собрать нужную сумму для прохождения лечения за границей. Без ваших добрых сердец нам не справиться. Молю вас на коленях, не останьтесь равнодушными. Если вы сами не в состоянии помочь, расскажите о нас своим близким, родным, друзьям и просто знакомым. Ведь могут найтись те добрые сердца, которые смогут нам помочь. Любая сумма, даже та, которая кажется вам совсем незначительной, может подарить Андрюше шанс на жизнь. Мы будем безмерно благодарны за любую помощь. Бог он есть на Земле и мы верим, что он не оставит нас наедине с бедой и пошлёт к нам много Ангелов-хранителей. Да хранит вас Господь.

Мы, родители Андрюши, очень-очень хотим и верим, чтобы наш сын преодолеет этот нелегкий путь, который ему предстоит пройти и сможет сделать свои первые самостоятельные шаги и говорить как нормальный здоровый малыш.

Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев Андрюша, 9 месяцев

Ссылки:

Обращение БФ «Благодарим»

Здравствуйте друзья.

Сбор на диагностику в Германии закрыт. Срок действия счета истек.

Благодаря благотворительной бизнес организации, которая оплатила нам диагностику в Израиле, Андрюша получил качественное обследование. По заключению консилиума, единственный выход в нашем диагнозе -это гемисферотомия (отсечение правого полушария), речи о частичной резекции быть не может, т.к по МРТ выяснили что практически вся правая сторона деформирована. Зафиксирована эпиактивность, так же нашли изменение и в левом полушарии, но без эпиактивности.

В данный момент у Андрюши ремиссия и делать операцию не целесообразно. Судороги вернуться однозначно, вопрос времени. При возобновлении судорог будет проведена экстренная операция.

В связи с этим мы закрываем сбор. Все собранные средства будут пущены на реабилитацию Андрюши после операции, последствия операции паралич левой руки и ноги, отставание в развитии и мышлении. Все новые исследования мы направляем в клинику Германии и надеемся на обьективное мнение Ханса-Хольтхаузена по постановке вопроса о возможности проведения операции по частичной резекции. Чуть позже, как только мы получим перевод заключения с клиники Израиля, весь отчёт по диагнозу будет представлен Вам. Все потраченные деньги которые пойдут на реабилитацию так же будут предоставляться полным отчетом. Друзья спасибо Вам огромное за понимание и вашу бесконечную помощь нашему малышу. Да хранит Вас всех Господь.

Опубликовано в Мы им помогли

Пожертвование для всех детей

Ваше имя

Благотворительный фонд «БлагоДарим»

404130, РФ, Волгоградская обл., г. Волжский, ул. Дружбы 17А, 2-й этаж

телефон: +7 (961) 683-34-97
e-mail: pomogi34@gmail.com

Группа ВКонтакте: vk.com/blagodarim34

Директор:
Колесникова Ксения Сергеевна

Учредительная информация

  • ИНН: 3435982936
  • КПП: 343501001
  • ОГРН: 1143400001656
  • Платежные реквизиты:
    Р/с 40703810411000000657
    Д/о 8621/0709 Волгоградского отделения № 8621 ПАО «Сбербанк России»
    к/с 30101810100000000647
    БИК 041806647