Четверг, 30 марта 2017 13:41

Балапанова Дарина, 3,5 года

Здравствуйте. Меня зовут Балапанова Динара. У моей дочери Балапановой Дарины (17.10.2013 г.р.) фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными судорожными припадками из-за фокальной кортикальной дисплазии 2б типа левой лобной доли головного мозга. Фармакорезистентное течение эпилепсии. Показано хирургическое лечение.

Как и любая мать, я была счастлива, узнав, что у меня будет ребенок. Только моё счастье было намного сильнее, так как Дарина родилась только от 4й беременности, первые 3 в сроке 20 недель замирали в утробе. В нашу семью пришла не только радость с рождением долгожданной доченьки, но и беда. 17 октября 2013 года родилась Дарина.

На первом месяце после рождения у малышки во сне появилось хриплое дыхание и испуганное выражение лица, после этого она просыпалась. Такие приступы были нечасто (примерно 1 раз в месяц). И я, как незнающий человек, не обратилась к врачам. Стали бить тревогу только в 1,5 годика, когда однажды ночью Дарина стала биться в судорогах. Помчались к врачу и нам поставили диагноз «Эпилепсия». Для нас это было как приговор. Наша семья никогда с этим не сталкивалась, мы были ошеломлены. Стали пить лекарство. Сначала оно помогло, через месяц снова возникли приступы. Увеличили дозу препарата, на фоне этого у нас повышались показатели (страдала печень), доченька стала очень вялая. Из-за приступов и слабой печени она не могла нормально ходить, не говоря о том, чтобы бегать и веселиться с другими детьми, она была очень сонлива, постоянно хныкала. Глядя на нее, мы постоянно плакали от бессилия, что не можем ей помочь. Далее была смена разных препаратов, была короткая ремиссия (прекращение приступов), далее все начиналось снова.

Наш малыш погибал на глазах. Я не стала дожидаться результатов экспериментов волгоградских врачей, взяла в охапку дочку и поехала в Москву к врачу неврологу-эпилептологу Айвазян Сергею Оганнесовичу из клиники «Невромед». Он нам поставил страшный, но зато правильный диагноз (симптоматическая фокальная лобная эпилепсия). Благодаря его правильному подбору препаратов, у нас снова началась ремиссия. Он направил нас на МРТ в г. Санкт-Петербург. И вот, наконец-то, нашлась причина нашего недуга: Фокальная кортикальная дисплазия (ФКД) 2б типа (Тейлора). Говоря немедицинскими терминами, у Дарины произошла мутация головного мозга, когда она еще была в утробе матери, впоследствии чего клетки головного мозга сформировались неправильно, и эта зона деформации и была причиной судорог. Сергей Оганнесович сделал заключение, что наша эпилепсия не пройдет, пока мы не прооперируем ФКД, и направил нас в НИИ им. акад. Бурденко (далее — Институт) для оперативного лечения. Нас рассматривали на консилиумах, мучали нас, гоняли, назначали множество обследований. Очень много было потрачено времени и средств. В итоге, в ноябре 2016 г. нас утвердили на операцию, но квоты, к сожалению, закончились. В феврале 2017 г. мы все-таки госпитализировались в Институт для операции. В этот же день к нам пришел оперирующий нейрохирург профессор Меликян Армен Григорьевич и стал отговаривать от операции, ссылаясь на страшные последствия после операции: паралич правой руки, кровоизлияние в мозг, занесение инфекции, отсутствие речи и т.д., сказал, что могут вырезать здоровый участок мозга вместо пораженного и что если мы будем настаивать, то конечно он прооперирует, но все последствия будут на моей совести. Безусловно я отказалась, потому что я не хочу, чтобы моя доченька стала калекой. Но наши врачи не умеют признавать свои ошибки, поэтому в выписке указали: «При обсуждении с родителями было принято решение отложить операцию». В данный момент у нас судороги прекратились, но по словам врачей при таком развитии головного мозга это ненадолго. Я помчалась к нашему лечащему врачу Айвазян С.О. Он порекомендовал не настаивать на операции в Институте в России, ссылаясь на то, что значит нейрохирург не хочет делать операцию, боясь за последствия. Также Сергей Оганнесович посоветовал обратиться в Шен клинику в г. Фогтаройт в Германии. Она является лидером во всем мире по качеству оперативного лечения эпилепсии и её причин. Немецкие нейрохирурги готовы взяться за наш непростой случай. Мы все прекрасно знаем, что в России очень мало хорошего медицинского оборудования и высококвалифицированных специалистов. И вот, наконец, пришел долгожданный счет из клиники. Сумма оказалась баснословна — 50 540 евро (около 3,2 млн. рублей). Для простой семьи из Волжского она просто неподъемна. Полететь на лечение в Германию для нас это как попасть на другую планету.

Дорогие наши друзья! Мы обращаемся за помощью к вам, таким же простым, добрым и понимающим людям. В одиночку нам не справиться. Помогите Дарине стать здоровой и радоваться жизни, а не существованию. Без ваших добрых сердец нам не обойтись. Любая сумма, даже та, которая кажется вам совсем незначительной, может подарить Дарине шанс на жизнь. Мы будем безмерно благодарны за любую помощь.

Дарина, 3,5 года Дарина, 3,5 года Дарина, 3,5 года

 

25.06.2017 г. Письмо от мамы:

"Всем здравствуйте! У нас очень важные новости. Приношу свои извинения, что пишу только сегодня. Мне надо было собраться с мыслями. Итак, нам в среду утром начали делать мониторинг, в четверг утром малышке сделали общий наркоз и провели МРТ. После процедуры наш лечащий врач сказал, что картина ясна и надо делать операцию. Не передать мои ощущения. Я была в панике. И понимала, что сейчас будет решаться судьба моей крошки. В 15:00 Дарину забрали на операцию, всё проходило очень быстро, я не понимала, что происходит, состояние страха и ужаса. Операция длилась 4 часа и вот, наконец, на каталке привезли моё солнышко, на шее катетер стоит, голова забинтована, лицо отекшее. Через несколько часов действие наркоза прекратилось и стало все болеть, попыталась её покормить, тут же вырвало, ночью ещё раз во сне сильно вырвало, поставили противорвотную капельницу. Стало полегче. Доченька плакала и жаловалась, что болит голова, живот и горло (видимо от трубки для наркоза). Попросила медсестру уколоть обезболиващее и Дариночка уснула, больно смотреть на ее страдания, как же жалко деток.

За эти дни в больнице чего я только не увидела, зрелище, конечно, не из легких.

Когда привезли доченьку из реанимации, она пребывала в сонном состоянии, просила маму. Увидев меня через прищуренные глаза, сразу же успокоилась и снова уснула. Была температура 38, что характерно для послеоперационного периода, в палате пробуждения в реанимации Дарине подарили игрушку, которая приехала вместе с ней, что не могло не вызвать улыбку, конечно же, были слезы и радость, и облегчение от перенапряжения. Итоги операции пока не ясны. Удалена ли полностью или частично ФКД будет известно только через полгода, когда сделаем МРТ. Если нет, то снова нужно будет делать операцию. Но мы верим, что это первая и последняя операция в нашей жизни. Главное, чтобы приступы оставили нас в покое навсегда, сейчас надо молиться о том, чтобы послеоперационный период прошел легко, надо восстановить Дарину и вернуть ей здоровое детство."

Сообщение от БФ: Официально сбор прекращен, так как операцию провели в нашей стране, конечно, ещё результаты операции неизвестны. На данный момент основания для сбора нет. Спасибо всем неравнодушным, тем, кто не прошел мимо нашей беды. Кто помогал Дарине, кто участвовал в акции, кто молился за неё, низкий вам материнский поклон. Дай Бог вам всем здоровья, семейного благополучия, мир Вашему дому. Еще раз спасибо Вам!

Ссылки:

Опубликовано в Мы им помогли
Пятница, 24 марта 2017 16:03

Елизавета Мухина, 1,5 года

К Вам обращается мама маленькой девочки Лизы Мухиной, которой на сегодняшний день 1 год и 7 месяцев. (08.08.15). Врачи поставили такой клинический диагноз: резидуально-органическое поражение головного мозга с бульбарным синдромом (зондовое питание), с задержкой речевого, психического развития, синдромом дефицита внимания с гиперактивностью, выраженная гипотрофия, моторно-сенсорная алалия (ОНР 2 уровня), дизартрия (цифр МКБ-10: F 06.7 F 80.1 F 80.2 F 90.0;G 93.4;R 47.8 R 47.1 R 94.2).

По мнению специалистов неврологов на первое место выступает бульбарный синдром. Это недоразвитие ствола мозга. Она не может самостоятельно глотать. У нее зондовое питание (кормление происходит через специальную трубочку), частые рвоты, из-за чего она голодает, пища не усваивается и она не прибавляет в весе. Лиза выглядит как трехмесячный ребенок. Кроме того, у нее выраженное отставание в психомоторном развитии. Она не держала голову, не переворачивалась, не сидела и не могла стоять. Весь опорно-двигательный аппарат не развивался. Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывали в лечении и реабилитации, из-за тяжести пациентки. В частном реабилитационном центре «Клиника доктора Мышляева» г. Нижнего Новгорода мы получили высокоспециализированную медицинскую помощь и достигли отличных результатов. Пройден 1 курс медицинской реабилитации, который дал большой толчок к развитию, и теперь моя дочь:

  • кушает самостоятельно
  • держит голову
  • у неё появились первые зубы, развивается костный скелет
  • увеличивается масса тела
  • повышается общая выносливость
  • изменилась частота дыхания и частота сердечных сокращений

Пока ребёнок маленький, и все его органы и системы активно формируются и развиваются, необходимо именно на этом этапе развития поддержать этот процесс. Чтобы не упустить время, желательно как можно раньше продолжить процесс реабилитации.В период, когда ребенок растет, у него больше шансов на восстановление.

На данный момент нас пригласили в Питерский реабилитационный цент «Родник». И требуется собрать 161 280 руб. К сожалению, все свои возможности, мы исчерпали на первый курс реабилитации в Нижнем Новгороде. И у нас больше нет возможностей собрать такую сумму.

Очень просим Вашей помощи моей Лизе и всей нашей семье. Надо успеть вовремя. Пока не сформировался дефект, нужна специализированная помощь в виде медицинской реабилитации.

С уважением и большой надеждой на помощь, Семья Мухиных.

Лиза, 1,5 года Лиза, 1,5 года Лиза, 1,5 года Лиза, 1,5 года Лиза, 1,5 года

Ссылки:

Сообщение от БФ «БлагоДарим»

Друзья, сбор закрыт, деньги собраны, огромная благодарность всем, кто помог.

Письмо от мамы: «Дорогие друзья! Наша семья хочет выразить огромную благодарность каждому, кто не прошел мимо нашей семьи, всем тем, кто протянул нам руку помощи. У нас нет слов, одни эмоции, в очередной раз мы поняли, сколько Вас! Добрых и отзывчивых. Хочется рассказать о том, как мы очень любим свою доченьку! К сожалению, таких как мы, немало. У нас особенный ребёнок. И мы любим его всем сердцем! Моя доченька научилась целовать папу))) Папа у нас замечательный! У нас есть успехи, пусть и маленькие, но они есть! И не каждый нас поймёт... Это трудно понять и может не стоит понимать. Я могу сказать, что я ранимый человек и переживаю за всех! А когда болеет мой ребёнок... чувства... их не описать! Боль... и все! И, благодаря Вам, мы справляемся! Вы нам помогли собрать необходимую сумму для реабилитации. И огромное Вам за это спасибо! Каждый помог! Словом или делом! Я, как мама, не готова была к такому... Может это воля Божья... Не знаю... Почему именно моему ребёнку выпала такая судьба. Мы, как родители, приложим все усилия для счастливой жизни нашей девочки! И хочется сказать всем, мамам и папам, держаться вместе и помогать своему ребёнку! Дай Вам и вашим семьям Бог здоровья.»

Опубликовано в Мы им помогли
Вторник, 20 января 2015 00:00

Богдан Потеряев

Богдан Потеряев

Из письма мамы:

Я, Екатерина Потеряева, 1982 года рождения, мама двоих замечательных детей: Дениса (10 лет) и Богдана (2 годика). Воспитываю их одна, работаю на заводе «Красный октябрь» посменно. Богдюша (мы все его так называем ласково) был желанным ребенком, его все очень ждали, особенно Денис хотел маленького братика.

Ничто не указывала на то, что ребенок заболеет раком — Саркома Юинга. Богдан — очень сообразительный ребенок, всегда ему хочется сделать все самому: надеть носки, подмести, помыть посуду, включить телевизор, кушать ложкой кашу или суп. Ребенок нормально развивался, начал говорить, научился плавать. Но вдруг, ни с того, ни с сего — заболел: перестал кушать, вставать с постели, очень ослаб и стал терять сознание. В процессе обследования и был поставлен врачами очень страшный диагноз — рак. И начались кошмарные дни и ночи. Богдан перенес две операции на голове: гидроцефалия (вставлен шунт) и удаление опухоли кости черепа сзади слева. На данный момент у нас проходит процесс химиотерапии, уже два блока, а далее облучение. Жизнь Богдюши будет зависеть от состояния организма, от правильного ухода и от возможности предоставить необходимые дорогостоящие лекарства на время реабилитации. Богдан очень подвижный и дружелюбный малыш, любит играть в машинки, ему нравится собирать конструктор из больших запчастей.

Нам действительно нужна Ваша помощь. Сыночка необходимо спасать. Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти моего мальчика и обеспечить необходимое лечение.

С глубоким уважением и неиссякаемой надеждой, Екатерина Потеряева.

Опубликовано в Мы им помогли
Понедельник, 06 октября 2014 00:00

Нужна помощь?

Нужна помощь?

  1. История. Напишите о себе, о Вашем ребенке, о проблеме, с которой Вы столкнулись, о том, что любит и о чем мечтает Ваш ребёнок.
  2. Ксерокопия свидетельства о рождении ребёнка (паспорта, если ребёнок старше 14 лет).
  3. Ксерокопия паспорта автора письма (одного из родителей): первая страница, страница «Место жительства», «Семейное положение», «Дети».
  4. Ксерокопия государственного пенсионного страхового свидетельства или свидетельства о получении ИНН автора письма (одного из родителей).
  5. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем Вы просите в письме.
  6. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи (при наличии).
  7. Справка о доходах семьи. (Справка с работы мамы, папы, справка о получении пенсии на ребенка). Если кто-то из родителей не работает — необходимо прислать копию трудовой книжки (первая и последняя страницы).
  8. Ваши контактные данные: почтовый адрес, телефоны, e-mail.
  9. Несколько фотографий ребенка (в домашней обстановке) в электронном виде.
  10. Счет на лечение или реабилитацию из клиники с указанием контактных данных клиники (если необходимы медикаменты, то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя).
  11. Заявление по установленной форме.
  12. Акт материально-бытового обследования семьи, который можно получить в местных органах социальной защиты населения.

Документы необходимо отправить на электронный адрес фонда (желательно одним письмом). В теме письма необходимо написать фамилию и имя ребенка. Пример: «Иванов Иван. Просьба о помощи». В противном случае Ваше письмо может затеряться. Документы по всем другим вопросам и просьбам отправлять на почту. Все сотрудники фонда со вниманием отнесутся к каждой полученной просьбе.

Опубликовано в Информация

Пожертвование для всех детей

Ваше имя

Благотворительный фонд «БлагоДарим»

404130, РФ, Волгоградская обл., г. Волжский, ул. Дружбы 17А, 2-й этаж

телефон: +7 (961) 683-34-97
e-mail: pomogi34@gmail.com

Группа ВКонтакте: vk.com/blagodarim34

Директор:
Колесникова Ксения Сергеевна

Учредительная информация

  • ИНН: 3435982936
  • КПП: 343501001
  • ОГРН: 1143400001656
  • Платежные реквизиты:
    Р/с 40703810411000000657
    Д/о 8621/0709 Волгоградского отделения № 8621 ПАО «Сбербанк России»
    к/с 30101810100000000647
    БИК 041806647